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下面附上一則新聞讓大家了解時事
苦等不到健保給付 肺癌患者求助黑市孟藥
「我不知道這個藥還能再吃多久」70歲鄭爺爺罹患肺腺癌2年,藥費從每月新台幣3.2萬暴增至15萬元,救命藥卻遲遲沒納入健保,眼看退休金即將見底,害怕生命也將走到終點。
吃不起原廠藥的病人冒著假藥劣藥的風險,向黑市購買孟加拉製學名藥(孟藥),這是電影「我不是藥神」描述中國大陸血癌病患的處境;在台灣,幾年前有C肝病人口耳相傳購買孟藥,後來總算等到健保給付抗C肝病毒的口服新藥,現在是許多和鄭爺爺一樣的肺癌病人,需要新藥延命,卻不得不考慮「孟藥」。
綜合衛生福利部相關統計,癌症連續37年蟬聯國人10大死因首位,2016年癌症登記報告顯示,全台每年有10萬5832名新發癌症個案,人數逐年持續攀升,所有癌症裡面,以肺癌死亡率最高,其中又以肺腺癌最常見。
根據健保署統計,2018年有6萬5960人因肺癌就醫,一年藥費高達69億元、醫療費用150億元,平均每人藥費10.5萬元、醫療費用22.7萬元。
全台每年有1萬3000多人罹患肺癌,另有9000多人死於肺癌,肺癌醫療支出最高、死亡率最高且晚期發現比例最高,堪稱10大癌症中的「三冠王」。
台灣肺癌學會理事長、台北榮民總醫院胸腔部一般胸腔科主任陳育民表示,肺癌新確診人數在這10年來持續上升,男性增加3成、女性增加近1倍,發生率更是高居亞洲第2名。
縱使台灣健保涵蓋範圍廣,一旦癌友病程邁入中後期,還是不免得使用自費藥物或治療。陳育民說,早年沒有標靶藥物,癌友使用前線藥物一旦出現抗藥性,只能靠化療和放療,先不論化放療副作用,嚴重患者大約在3到6個月後就會出現抗藥性。
隨新藥問世,癌友雖然多了一線生機,但新藥研發耗時、燒錢,藥價也非常人所能負擔。根據陳育民臨床觀察,10個肺癌患者至少有7人需自費用藥,一年用下來數十萬到數百萬都是家常便飯。
陳育民說,台灣肺癌患者當中,多達55%有EGFR基因變異,多數都會走到T790M基因變異,目前第三代標靶藥物可控制病情、避免腫瘤轉移,以健保肺癌就醫人數6萬5960人推估,全台約有1萬2000多人有用藥需求。
然而,第三代標靶藥物的「原廠藥」(即藥廠自行研發、生產出的藥品)每月藥價高達20萬元,一天就要6600多元,必須持續吃到出現抗藥性為止,如今雖降價至每月15萬元,但一般小老百姓又有幾個人吃得起。
47歲林太太活動限時購物優惠去年確診肺癌,曾打過1個月藥價4萬元的雙標靶藥,但因副作用太痛苦,不僅皮膚長新款精品推薦皮癬、腳底也長滿水泡無法走路,改吃其他藥物後,短短數月就出現抗藥性,最後醫師建議她吃第三代標靶藥物。
她回憶,當下聽到一個月藥費真的嚇傻,先不論家裡還有父母、2個孩子要養,「要從哪裡生出15萬都是個問題」。
醫師暗示她,如果真的吃不起,學名藥或許是另一個救命的選擇,林太太在候診處四處打聽,幾乎人人都聽過俗稱「孟藥」的學名藥,也就是孟加拉的同成份藥品,一個月藥費只要1萬5000元,幾乎是原廠藥的1/10價格,但對於這些藥從何而來、是真是假則眾說紛紜。
「孟藥」早在癌友之間流傳,癌友靠著口耳相傳進入秘密社團,託人從孟加拉購買孟藥,與電影「我不是藥神」劇情如出一轍,這些孟藥雖然違反「藥事法」規定,擅自販售可處7年以下有期徒刑,然而,一些癌友使用孟藥延命是公開的秘密。
治療肺癌的一名不願具名醫師坦言,醫師們當然知道學名藥在台灣是違法的,但為了救命,還是會明示、暗示告訴患者還有學名藥這一條路;可怕的是,孟藥不是吃了就有效,還分為「媽祖牌」、「保生大帝牌」,不但真偽難辨、製藥品質成謎,效果也可能時有時無,但除了學名藥一途,實在沒有其他救命方法。
一名不願具名的肺癌癌友表示,身邊有的癌友會尋找自己信任、有口碑的藥頭買藥,有的會專程飛到印度或孟加拉買藥,有人則看準中國大陸已將第三代標靶藥納入醫保,索性拿著台胞證到中國的醫院拿藥哪裡買最划算,每月也只要人民幣1萬5000元(約新台幣6萬5000元);綜觀亞洲各國,該藥在台灣的價格可謂數一數二貴,「難道台灣人的命比較不值錢嗎?」
該名癌友也感嘆,每次只要有孟藥相關新聞出現,總會引起癌友恐慌,除了害怕買到假藥,更害怕政府加強相關管制措施,經常聽到有癌友因此無藥可吃,等同斷了他們最後一線生機。
台癌基金會企劃執行總監馬吟津表示,基金會近年頻頻接獲癌友來電詢問是否賣學名藥,或是打聽某某藥頭賣的藥可不可靠,還曾聽病友說有藥頭號稱早上訂藥、下午就能送藥,藥頭不僅強調「吃完一週內就有感」,藥價甚至可以「殺價」。
馬吟津說,如果癌友負擔不起正規治療方法,又沒有順利找到學名藥,最後不是放棄治療,就是聽信偏方療法走上歧途,即便社經地位再高,面對癌症還是很容易失去所有判斷能力。
她感嘆,過去曾遇過一名大學教授罹癌後狂買能量水,明明治癒機會很大,卻在罹癌後短短3年就過世,如果這些藥物一開始就有健保,癌友們或許就不會病急亂投醫而走上歧路。(中央社)
美國21州千萬人醫療個資 存谷歌雲端資料
美國在健康照護上的花費,去年達到3.65兆美元,可以看得出醫療商機相當龐大,包括蘋果、亞馬遜等科技巨頭,現在都正積極布局醫療領域。根據美國《華爾街日報》的報導,Google與大型醫療體系簽訂雲端服務合作協議,推動一項秘密計畫,蒐集並分析數千萬美國人健康資料;儘管Google表示這項計畫符合聯邦醫療法規,並且妥善保護病患個資,不過還是沒能完全解除大眾疑慮,引發爭議。
美國科技巨擘Google,把眼光放到了人們的「病歷」上,他們透過一項「南丁格爾計畫」(Project Nightingale),秘密地蒐集了美國境內21個州、多達上千萬人的健康醫療資料。
CNN主播:「去年開始,Google與一間涵蓋超過2500間醫療單位的醫療服務體系Ascension合作,秘密進行了『南丁格爾計畫』,這項『南丁格爾計畫』,蒐集上千萬病人的完整病史,其中包括他們的姓名與出生日期。」
之所以說這項計畫「秘密」進行,是因為Google員工在存取這些病患資訊的同時,患者本人與醫生其實都不知情。
CNN主播:「《華爾街日報》報導,至少150名Google員工,有權限能存取這些病推薦母親節禮物歷,既沒有告訴患者,也沒有通知醫生。」
「南丁格爾計畫」主要由Google雲端運算部門開發,他們與美國第二大醫療服務體系在雲端上共享資料,內容包括醫學實驗室的分析報告、醫生診斷紀錄、病人病歷以及有關醫療機構的用戶資料,目的是希望幫助醫療人員更輕鬆、更清楚地閱覽病患的資訊,進一步還可透過人工智慧與機器學習技術,分析龐大的醫療資料庫,以利提出治療照護上的建議。只是這樣合法嗎?有沒有病歷個資外洩的疑慮?成了許多人關注的問題。
CNN主播:「Google在新聞稿裡說,這項計畫符合聯邦醫療法規且妥善保護病患個資。隱私專家說,只要這些資訊是用在醫療保健上就可以。Google表示他們會依據這些資訊,開發人工智慧新軟體,為改善病人照護提出建議。」
2018年全美健康照護花費達到3.65兆美元,展現出龐大醫療商機,Google沒錯過這一塊市場,在11月初他們還以21億美元、也就是645億台幣,收購智慧手錶品牌Fitbit。
路透社記者:「有了Fitbit的硬體技術以及2800萬活躍用戶,Google計畫在他們的硬體品牌上,加入穿戴裝置系列產品,以取代Apple智慧手錶和其他像是Samsung製造的保健裝置。」
除了搶食穿戴科技大餅,Google也看好這間公司擁有的健康數據,希望幫助他們的跨足醫療領域之路,往前再踏出一步。
路透社記者:「為了緩解隱私方面的疑慮,Fitbit宣布用戶的健康數據,不會用在Google廣告,Google表示Fitbit的用戶,可以選擇查看、移動或是刪除數據。」
醫療、科技結合資訊大數據,潛力無限,不僅Google這間科技大廠,其他像是亞馬遜和蘋果,兩大巨頭也對我們的健康與否有興趣。
華爾街日報記者:「亞馬遜利用人工智慧技術,去探索分析病患找信用卡刷卡購買折扣的電子健康資訊,這套軟體稱為『亞馬遜醫療理解』,也是亞馬遜其中一個雲端運算服務,賣給了醫院、製藥公司、研究單位和其他健康保健機構最新。這幫助醫生與研究人員,發現他們可能沒注意到的面向。」
亞馬遜的這套軟體,能將患者的病歷閱讀一遍,整理出關鍵資訊並且分析,加快醫療數據的解讀速度,好比說醫生可以利用關鍵字,在幾秒鐘內找到有家族癌症病史的黑色素瘤病人,在過去這得花上好幾個小時的功夫。另外看到蘋果,也正在積極布局醫療領域,他們與醫療機構合作,讓iPhone用戶可以在應用程式上調出自己的醫療紀錄。
華爾街日報記者:「蘋果近來的動作,也是他們進入健康保健產業的例子,在2016年,他們在健康應用程式裡加入一項功能,可以讓用戶註冊為器官捐贈者;今年早些時候,蘋果手錶增加一個新的電子心臟感測器功能,這項功能已經通過FDA的認證。」
亞馬遜和蘋果都強調,他們無法使用或是查看這些訊息,資訊處理上也都是加密的,有助於防止駭客攻擊;但由於涉及的健康資訊太過隱私,而科技大廠在資安維護上又多次爆出疑慮,加上相關法規配套還不完善,如何讓大眾安心成為重要挑戰,否則人們的病歷變成了生財工具,後續爭議只怕一波接著一波。
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